‘Kedi miyavlaması sendromlu’ 5 yaşındaki küçük kızın yaşam mücadelesi yürekleri dağladı-haberi

Tepebaşı kazasina bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan ççiftinin iki çocuğundan biri var olan Sude Zeynep’e Daha 4,5 aylıkken grip şüphesiyle götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına eş tek ses çıkardıkları amaciyla ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) isimi verilen hastalığın teşhisi kondu.

HENÜZ BİR KELİME BİLE KONUŞAMADI

Dünyada ender görülen rahatsızlık hasebiyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır Özürlü raporu verildi. minik Sude Zeynep fizik rehabilitasyon ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma egzersizleri uygulanmasına karşın Daha tek kelime dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 senedir kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği bugünü umutla bekleyerek mücadelelerini sürdürüyor.

TÜRKİYE’DE 83 AİLE VAR

Cri du Chat Sendromu Derneği reis Yardımcısı var olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in tek kelime konuşabilmesi amaciyla eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere ayni ritimde devam ettiklerini söyledi. 7 yaşında olan erkek çocukları Yağız’ın da kardeşine destek olup çok ilgilendiğini laf eden Ezgi Erdoğan, “Sude Zeynep 5 yaşında olan ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu müddette 9 sefer yoğun bakım zamani yaşadı. Grip olduğu şüphesiyle götürdüğümüz tek hastanede doktor bize genetik test yaptırmamızı iletti ve o ayrım etti. dahada ardindan serüvenimiz başladı. Genetik tahlillerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o vakit tanıştık. yeryüzünde 50 bin canlı doğumda tek görünüyor. reis yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 bebek ailesi var. Çok ağırbaşlı eğitim seanslarımız var. Fizik tedavi, hususi eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, dil konuşma terapisi ve ergoterapi benzeri çok yoğun tek gündemimiz var. Biz çocuklarımıza tek şey öğretmek istiyorsak eğer, ağırbaşlı terapilerle öğretebiliyoruz. elbet ki yoğun aile çabasıyla. Zeynep 6 aylık döneminden bu yana ağırbaşlı eğitimler alıyor. tek kelime söyleyebilmesi amaciyla sabahlara civarindan uğraştığımızı biliyoruz. surat kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz” dedi.

“ANNE DİYEMEYİŞİ, YÜREĞİMİN KANAYAN YARASI”

Sude Zeynep’in şu anne civarindan tek kelime dahi konuşamıyor olmasına çok üzüldüğünü belirten Erdoğan, bunu sağlamak amaciyla eğitimlere ve tedaviye ayni ritimde devam ettiklerini söyledi. özellikle ‘anne’ kelimesini duymayı çok istediğini laf eden Ezgi Erdoğan, şunları söyledi:

“Sude Zeynep’in bana tek kelime konuşması, özellikle ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken dahi kızımın düşümde bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek amaciyla dua ediyorum. dahada hiç yürüdüğünü ve konuştuğunu görmedim. Umarım Zeynep ‘anne’ der, bana ihtiyaçlarını söyler. bendeniz onun amaciyla elimden gelen ne varsa yaparım. bendeniz onun amaciyla konuşmayan dili olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun amaciyla yapılması koşul olan her şeyi yapmaya laf verdim. Elimden geldiğince, ömrümüz yettikçe her şeyi onun yapmaya razıyız. Yeter ki Zeynep iyi olsun, kendisinin ihtiyaçlarını kelimelere dökebilsin.

“ALGILAMALARI GÜÇLÜ, İFADELERİ ZAYIF”

Esnaf var olan Mehmet Erdoğan ise kızının en azından kendisinin ihtiyaçlarını anlatacak seviyeye gelmesi amaciyla çok ağır rehabilitasyon ve eğitimler aldığını söyledi. Türkiye’de Zeynep ile aynı vaziyette 82 aile olduğunu belirten Mehmet Erdoğan, “Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla derhal hemen aynı seviyede. ama ifade edebilmeleri çok kısıtlı olduğu amaciyla bu mesele davranışlara neden oluyor. kendisi kendilerini ifade edemedikleri amaciyla bu onları hırçınlaştırabiliyor. Zeynep şu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Daha bağımsız olarak ayakta duramıyor. tek sene içinde hekimler yürüyebilmesini bekliyor. Çiğneme becerisi yok, Daha püre gıdalarla besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini ifade etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduğu amaciyla Bir takım vakitlerde kolunu ısırma, kendini yere vurmak benzeri davranışlar sergiliyor. Öfkesini tek şekilde dışa vurmuş oluyor. En hatri sayilir büyüklükte isteğimiz, anne demesi, bunu sağlamaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.

Kaynak: Demirören havadis Ajansı / Engin ÖZMEN

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir